Dalej szpital

 Najcięższe były noce,pomijam fakt, że rozkładane krzesła dla rodzica jeżdżą po całej sali, skrzypią,a jak jak przekręcasz to z nich spadasz.

Najgorsze było to, że starsi chłopcy do późna grali w strzelanki i nawet jak Mati był mega zmęczony,to nie miał szansy usnąć.

Tak też w nocy z soboty na niedzielę miał przez sen pobierane badania na hormon wzrostu, zamiast 2,to 3 razy,bo w zasadzie jak tylko zasnął o 23 ej przyszła Pani pobrać krew.

Poziom kortyzolu wskazywał na to, że jeszcze jego organizm nie wszedł w fazę snu.

Byłam zła, że nikt nie egzekwował,żeby pacjenci szli spać.

Jedynie jednej nocy nie wytrzymałam i powiedziałam, że jest cisza nocna i trzeba iść spać.

W nocy co 2 godziny przychodziła pielęgniarka mierzyć cukier 2 chłopakom, niestety za każdym razem się budziłam.

Mati bawił się z innymi dziećmi i po raz pierwszy odważył się bawić slime. W ogóle chcieliśmy kupić,ale okazało się, że sklepik w tą sobotę akurat jest nieczynny.

Ale inne dzieci mu pożyczały i wspólnie się bawili,a nawet wybrudził bluzkę i musiałam doczytać,jak się pozbyć plamy.

Miał też codziennie pobieraną krew na badania.

W niedzielę też dowiedziałam się, że czeka nas w poniedziałek usg brzucha,bo Mati skarżył się na ból brzucha i chcieli to sprawdzić.

W poniedziałek rano poszłam do Pani doktor,aby dowiedzieć się,kiedy będziemy mogli wyjść do domu?

Pani doktor powiedziała, że musimy z Jackiem przejść szkolenie dietetyczne i jak usg wyjdzie ok,to możemy jechać do domu,bo wyniki genetyczne do 3 m-cy.

Powiedziała, że zleci mu jeszcze badanie na celiakię i żebym pogadała z dietetykiem.

Uzgodniłam z Panią dietetyk, że przyjedziemy w następnym tygodniu na szkolenie,bo w tym Jacek pracuje do 18 ej i nie miałby jak przyjechać na szkolenie o 11 ej.

Pani doktor powiedziała,żeby pielęgniarki mi dały skierowanie na to USG i żebym spróbowała,może uda się wcześniej je zrobić,bo byliśmy zapisani na 10:20.

Pojechałam z Matim 20 po 8ej pod gabinet USG i udało się,żeby zrobili mu wcześniej.

Pani doktor powiedziała, że koło 12 ej przygotuje wypis,więc zaczęłam nas pakować, poszliśmy do biblioteki oddać książki,potem Mati miał zajęcia z Panią nauczycielką i nauczył się rysować straż pożarną.

Po obiedzie wreszcie mogliśmy wyjść do domu.

Pani z Ubera pomogła mi zapakować nasze rzeczy do bagażnika i pod dworcem pomogła nam wyjąć.

Niestety była taka kolejka do kasy i problemu z systemem ( nie mogłam kupić bilety on-line) że 3 pociągi nam uciekły.

A w domu czekało na nas mnóstwo owoców i pięknie rozkwitnie tych kwiatów.

Wszędzie dobrze,ale w domu najlepiej.

Szpital - podejście drugie

 Tym razem J podwiózł nas i pojechał zaparkować autko,a na Izbie przyjęć nie było ludzi,na serio serio.

Też nie mogłam w to uwierzyć,nasza lekarka celowo nam tym razem wyznaczyła piątek,bo stwierdziła, że będą wypisy i większa szansa, że będzie miejsce.

Zanim J wrócił z parkowania,my już byliśmy po wizycie u lekarza i przeszliśmy na oddział, gdzie moja ulubiona Pielęgniarka służbistka wręczyła mi regulamin oddziału i kazała czekać.

A jak skończę czytać regulamin,który miał chyba z 90 stron, to mam podpisać, że się zapoznałam 🤦

Tak sobie siedzieliśmy, w końcu nas zawołała na ważenie i mierzenie i zaprowadzili nas na salę z 6 łóżkami, kilka było zajętych.

Pani mi zwróciła uwagę, że ubrania "wierzchnie" mam oddać do domu( ta na pewno) i że nie wiadomo, czy będę mogła zostać z Matim, bo to duże dziecko i nie wymaga rodzica.

Na co ja do niej, że w regulaminie mam zagwarantowaną możliwość zostania z dzieckiem do 13 roku życia,a Mati ma 5!

To czerwona się zrobiła i mi powiedziała, że proszę na ten temat rozmawiać z lekarzem.

Więc pytam,a gdzie jest lekarz?

Zaraz do Pani przyjdzie.

Trochę rozpakowałam rzeczy, inni rodzice mi doradzili,żebym duże torby pod łóżko schowała i żebym się nie przejmowała,bo tutaj nawet z 12 latkiem mama była.

Mati był trochę zagubiony,ale starsi chłopcy grali w gierki,więc stanął i im się przyglądał.

W końcu Pani doktor nas zawołała i razem z praktykantką przeprowadziła wywiad,jak wyglądała ciąża i rozwój Matiego.

Zgodziła się na mój pobyt z nim w szpitalu, powiedziała, że nasza lekarka prowadząca jest w poradni,ale będą z nią się konsultować telefonicznie.

Tego dnia Mati nie miał żadnych badań,żeby go nie męczyć.

Więc ja pojechałam na dół do baru zjeść obiad, a Jacek z nim trochę posiedział.

Na każdy posiłek wołano Matiego i miał swoją porcję - dietę lekkostrawną i nisko kaloryczną. Tego dnia nie bardzo chciał jeść szpitalne jedzenie, trochę mi go szkoda było,bo był głodny,ale tłumaczyłam sobie, że to dla jego dobra.

Jak Jacek pojechał do domu,my trochę się pojawiliśmy,a trochę pozwiedzaliśmy szpital,bo okazało się, że nie musimy non stop siedzieć w sali.

Wystarczy zgłosić na dyżurce, że idziemy i wyjść.

Mieliśmy też okazję z okna sali obserwować lądowanie helikoptera ratunkowego. Dla dzieci to atrakcja,ale ja jako mama zastanawiałam się,co się stało, że dziecko musiało być przetransportowane w ten sposób?

Następnego dnia zaproszono Matiego do gabinetu zabiegowego i w związku z tym, że miał zleconych dużo badań i Pani pielęgniarka powiedziała, że niektóre badania pobiera się w nocy,to założyli mu wenflon,żeby go niepotrzebnie co chwila nie kłuć.

Byłam z niego bardzo dumna,bo pozwolił sobie założyć i wszystko zrobić bez " nakręcania się".

Mati po badaniach poszedł na śniadanie,a potem zjechał ze mną na dół,gdzie ja zamówiłam sobie kawę i kupiłam kanapki dla siebie.

Przyjechał na trochę Jacek,więc wyszłam się przejść,a oni spędzili razem trochę czasu.

Na oddziale, zarówno na korytarzu,jak i w świetlicy jest mnóstwo zabawek,choć ja kupiłam Matiemu kilka nowych,żeby miał zajęcie,bo nie wiedziałam, że takie udogodnienia są.

Przyszła też Pani z Biblioteki szpitalnej, założyła Matiemu konto i pożyczył 3 książki.

Jak Jacek pojechał,to na samym dole odkryliśmy mały plac zabaw.

Zrobiłam przykładowe zdjęcie kolacji,aby wiedzieć,co i w jakich ilościach przygotowywać w domu.

Mieliśmy też wstępne szkolenie dietetyczne,Pani mnie ochraniała, że nie mogę mu dawać alternatyw,bo on nie chce.

Tylko ma zjadać to,co przygotowane,bo to dla jego dobra.

Bo jak mu daje,a to to,a to tamto,to się zapcha niepotrzebnym jedzeniem i potem nie chce zjeść głównego dania.

Pojechaliśmy do szpitala

 Planowy termin od Pani doktor,to 13 maja,więc dzień wcześniej Mati się stresował i nie mógł spać,choć trochę szpital przybliżyła mu książka " Poznajemy szpital".

Ja niestety pół nocy nie spałam,bo nie wiedziałam,jak teraz na oddziale jest. Ostatnio byliśmy jak była starsza córka z 10 lat temu.

A to,czy nic nie zapomniałam itd, w końcu usnęłam i za dosłownie kilka godzin zadzwonił budzik.

W końcu zebraliśmy się i pojechaliśmy, mąż zostawił nas pod Izbą Przyjęć,a sam pojechał ze starszą córką,bo też miała się zgłosić do szpitala.

Ludzi było tyle, że aż czarno po prostu,nie było bardzo jak przejść ( gęsiego) , że o siedzeniu nie wspomnę.

Stanęliśmy na końcu kolejki , tobołami i tak staliśmy i staliśmy, bardzo powoli posuwało się to do przodu.

W międzyczasie Mati znalazł miejsce siedzące i zajął się kolorowaniem.

A ja trochę pogadałam z innymi Mamami w kolejce.

W końcu nas zarejestrowali i dostaliśmy numerek i musieliśmy czekać,aż nas wyczytają w gabinecie.

Po pewnym czasie Mati zaczął się niecierpliwić,poza tym był głodny.

Może sobie pomyślicie, że wyrodna ze mnie matka,ale dałam mu komórkę,żeby chwilę się zajął.

W końcu nadeszła nasza kolej, weszliśmy do gabinetu, odpowiedziałam na pytania,Mati dostał bransoletę szpitalną i kazali przejść na oddział.

Jak wyszliśmy,to okazało się, że czeka na nas mąż,więc wspólnie pojechaliśmy na oddział.

Cały korytarz ludzi,poszłam z Matim na dyżurkę pielęgniarek.

Pytam się,czy tutaj są przyjęcia dzieci do szpitala?

Na co nie zbyt miła pielęgniarka mówi: tak,a co? Czeka na cud? Ale cud nie nastąpi.

I kazała czekać na korytarzu wstępnie, jak wysłałam Matiego,żeby posiedział z Tatą,to mnie woła, że trzeba dziecko zważyć i zmierzyć.

Podczas ważenia gadała przez komórkę cały czas i znowu nas odesłała na korytarz.

Czekaliśmy chyba z pół godziny,w końcu przyszła nasza doktor i zaczęła nas bardzo przepraszać.

Okazało się, że jest takie obłożenie oddziału i tyle dzieci, że nawet na dostawce na korytarzu nie ma miejsca i nie może nas przyjąć,bo nie ma jak.

Dostaliśmy nowe skierowanie i kolejny termin na 24 maja.

Wszyscy byliśmy wkurzeni i zmęczeni, zjechaliśmy na dół do baru i kupiłam Matiemu obiad,bo była już 13 ta  i był bardzo głodny.

Życie po stracie

 

26. 06.2017 wracam do pracy, choć osłabiona i wypalona pojawiam się w pracy.

Kiedy podchodzę do współpracowników milkną rozmowy i nastaje krępująca cisza.

Czuję się jak przysłowiowe zgniłe jajo, jak robot przyjmuje towar, odbieram telefony, doradzam i niby wszystko ok.

I tylko łzy, które mi płyną, kiedy pojawiają się z świeżo urodzonymi dziećmi zdradzają mój stan.

Wtedy Kierowniczka mnie wygania na zaplecze, żebym się ogarnęła.

Z J nie rozmawiamy, ja bardzo bym chciała wyrzucić to wszystko z siebie, a On nie chce rozpamiętywać.

Mówi, że skoro lekarka powiedziała, że to puste jajo, nie było dziecka, to nad czym ja rozpaczam.

W domu snuję się jak cień, niby jestem obecna, dzieci coś do mnie mówią, ale niewiele dociera.

Idę do kontroli do tego niemiłego gina, bo zapisałam się pół roku wcześniej na wizytę nfz.

Mówi mi, że on mnie ostrzegał, że nie donoszę tej ciąży i każda następna skończy się tak samo.

Pytam, czy mimo wszystko jakby mi się udało zgodzi się prowadzić ciążę.

Odpowiedź brzmi :nie.

Szukam innego lekarza, na nfz zapisali mnie w mojej przychodni do jakiejś Pani, nawet szybko.

Wchodzę i szok, to ta Baba która wykonywała zabieg.

Wracają do mnie wspomnienia, chcę wyjść, duszno mi.

Osuwam się na krzesło i ciężko oddycham.

Baba się przejmuje i mierzy mi ciśnienie, daje mi wody.

Mówię jej, czy są jakieś przeciwskazania, żebyśmy się starali znów.

Mówi, że musimy odczekać 3 mce, bo inaczej znowu poronię.

Wychodzę załamana.

Mija 4 tygodnie od zabiegu, jadę do szpitala po wynik histo. 

Jakieś teksty po łacinie, z których niewiele rozumiem. 

Pojawia się ten młody lekarz, dr M i zaczyna mi tłumaczyć, że jednak było dzieciątko, tylko się przestało rozwijać i zostało wchłonięte. W badaniu wyszły szczątki płodu. W 98% przypadków puste jajo oznacza ciążę bezzarodkową, ale w moim przypadku zarodek był... 

J jest w szoku i dopiero teraz do niego w pełni dociera, że straciliśmy dziecko. 

Zaczyna pytać : dlaczego? Co było przyczyną? Czy można było temu zapobiec? 

Czy to dlatego, że jesteśmy przed 40 tką? 

Nie znam odpowiedzi na te pytania, przytłacza mnie to...

Próbujemy normalnie żyć, choć są chwile , kiedy całą naszą rodzinę przytłacza ta sytuacja.

W lipcu jedziemy do Częstochowy, to bardzo potrzebny nam czas.

Matka Boża przytula mnie do serca, ona wie, co ja czuję, rozumie.

Za kolejny tydzień jedziemy do Krakowa. 

Po raz pierwszy w życiu spacerujemy po urokliwych uliczkach, zwiedzamy Wawel i jedziemy do Łagiewnik.

Zarówno na Jasnej Górze, jak i w Łagiewnikach czuję się jak w domu i odzyskuję choć na chwilę spokój i równowagę.

To był potrzebny nam czas spędzony całą rodzinką.

Środek lipca, dostaję krwotoku, męczę się 2 dni, w końcu udaje mi się znaleźć namiar na tego młodego lekarza.

Jadę prywatnie, dr M zaprasza mnie na usg, czuję się skrępowana, ale szybko mnie uspokaja, że to Jego praca, a On musi sprawdzić, czy coś się dzieje, czy coś nie zostało itd.

Niby wszystko ok, ale sam widzi, że nie jest dobrze.

Daje mi 2 leki na zatamowanie krwawienia i mówi, że jeżeli mi nie przejdzie w ciągu 1-2 dni mam jechać do szpitala.

Na szczęście leki zaczynają działać.

Robię też badania, które mi zlecił i zapisuję się na kolejną wizytę.

Nie podobają mu się moje wyniki, daje mi skierowanie do Hematologa w Centrum Onkologii Ziemii Lubelskiej.

Czekam na termin w sierpniu i znowu dostaje krwotoku, tym razem od razu biorę leki od gina i szybciej wracam do normy.

Niestety moje wyniki nie są brane pod uwagę Profesor zleca mi badania, abym u nich zrobiła.

Czekamy na wyniki,na korytarzu widzę ludzi po chemii, cierpiących, wychudzonych, bez włosów.

Po 2 godzinach mnie wołają, Profesor zleca mi mnóstwo leków, kontrola za miesiąc. Jeżeli nie będzie poprawy mam się nastawić na transfuzję krwi.

Pyta mnie, czy w rodzinie były przypadki białaczki?

Zanim się zastanowię, odpowiadam, że dziadek zmarł na białaczkę. 

Nie stawia diagnozy, a pomimo to całą powrotną drogę analizuję i zaczynam się stresować...

Do domu i co dalej? - praktyczne rady

 Rodzice zabierając dziecko do domu cieszą się, ale też zastanawiają się, jak sobie poradzą sami z dzieckiem w domu? 

Rodzice wcześniaka dodatkowo przy wypisie dostają kilkustronnicową kartę A4 informacyjną, z której dowiadują się, że czasem kilka razy dziennie dziecko miało badaną krew, czy mocz, miało prześwietlenie płuc, usg głowy, brzucha i wiele innych badań.

Kolejną kartę od lekarza prowadzącego dostają ze skierowaniami do specjalistów. 

Kochani mnie też to przeraziło, że jeszcze nie wyszliśmy ze szpitala, a za 2 tygodnie mamy wyznaczoną wizytę w poradni patologii noworodka.

W najbliższym czasie powinnam zapisać Matiego do neurologa, do poradni preluksacyjnej na badanie bioderek, ale wcześniej do kardiologa, audiologa, na rehabilitację, do okulisty. 

Przyznaję szczerze, że mnie to trochę przytłaczało, bałam się, że nie dam rady, nie ogarnę tego. 

Jedna po rozmowie z prowadzącym Matiego Doktorem Sławomirem dostaliśmy wytyczne, która wizyta jest naprawdę potrzebna jak najszybciej, a z którymi możemy poczekać. 

W ogóle Kochani mam dla Was pierwszą radę, pytajcie. 

Nie bójcie się pytać, jak Was coś niepokoi, czegoś nie wiecie pytajcie. 

Najlepiej jeszcze, kiedy dziecko jest w szpitalu pytajcie, jak przebrać, nie bójcie się zmienić pieluszkę. 

Gdy wrócicie do domu nie będzie obok Was personelu do pomocy. 

Jak wykąpać dziecko? Szczerze to choć to moje 4 dziecko, miałam w sobie ogromny lęk przed samodzielną pierwszą kąpielą. 

Jakie zwyczaje panują na oddziale? 

Czy dziecko było 7,14, czy 40 lub więcej dni w szpitalu, przyzwyczaiło się do panującej tam rutyny. 

U nas w szpitalu były godziny pobudki i karmienia o 3ej rano, 6ej, 9ej, 12ej,15ej,18ej, 21ej i o północy. 

Tak, komuś się może wydawać, że to okropne takiego maluszka budzić co 3 godziny, ale przy wcześniaku nie mamy wyjścia, jeżeli chcemy, aby przybrał na wadze. 

Z pewnością w szpitalu  mieliście okazję karmić dziecko, ale nie bójcie się pytać, czy prosić, aby Pani położna Wam pokazała, jak odpowiednio chwycić dzieciaczka i sprowokować, aby otworzył buzię i zaczął ssać. 

Ja choć karmiłam 3 dzieci, to po raz pierwszy podawałam butelkę, a na początku praktycznie wszystkie wcześniaki ssą mleko mamy z butelki. 

Nie wiedziałam bardzo jak się do tego zabrać, Pani położna na spokojnie mi wszystko pokazała, jak pokiziać bródkę, aby dziecko otworzyło buzię. 

Tak samo, aby podać dziecku leki, zanim się poda mleko. 

A przede wszystkim, żeby na samym początku zmienić dziecku pieluszkę. 

Poza walorami higienicznymi, to dziecko przy tej czynności troszkę się rozbudzi. 

Ja miałam ogromne wyrzuty sumienia i było mi przykro, że Mati nie ma siły i nie daje rady wyssać, ile potrzebuje mleka z piersi. 

Ale miało to swoje dobre strony, bo każdy mógł nakarmić maluszka moim mlekiem z butelki. 

Starałam się szukać czegoś pozytywnego w trudnościach, bo i tak na początku byłam bardzo rozchwiana psychicznie. 

Któregoś razu zobaczyłam, że jedna z Pań opiekujących się naszymi maluszkami włącza im muzykę relaksacyjną, co im się wyraźnie podoba. 

Zapytałam Panią, co to jest i mi udostępniła, po powrocie do domu puszczałam tą muzykę maluszkowi i pięknie przy niej spał. 

Tak jak wszystkie dzieci, tak i wcześniaki lubią rutynę, więc go budziłam i karmiłam w takich godzinach, jak na oddziale, wcześniej podając potrzebne leki.

Potem obowiązkowo trzymałam go do góry oklepując plecki, żeby się odbiło. 

No i nie zapominajcie o kangurowaniu, które w tych pierwszych dniach było potrzebne chyba bardziej mnie niż Matiemu. Pewnie i Wam i Waszym dzieciaczkom sprawi przyjemność. 

Na koniec powiem Wam, że dobrze sobie zrobić taki planer-tabelkę (są też aplikacje, choć już nie pamiętam z jakiej korzystałam. 

Starsza córka mi zrobiła tabelki, gdzie miałam na godziny rozpisane karmienia, aby wpisywałam, ile zjadł. 

Leki, kiedy i jakie dałam. 

Dobrze jest zapisywać sobie poszczególne wizyty u specjalistów, aby nie zapomnieć, co i kiedy. 

Nie wiem, jak teraz z tymi wizytami w czasach ogarniętych restrykcjami Covid. 

Jeżeli macie jakieś pytania, to śmiało. 

A może macie jakiś temat, który byście chcieli, abym poruszyła? 

Jak wyglądał wcześniak Mati

Kilka dni temu na koncie Pani Kasi na insta @strefa_wczesniaka można było przeczytać o wyglądzie wcześniaka i tak wspomnienia wróciły.
Zaczęłam sobie przypominać, jak wyglądał nasz wcześniak.
Przede wszystkim na ten widok człowiek nie jest przygotowany, żeby przeczytał nie wiem jakie mądre książki.
Mnie przygotowywał lekarz opiekujący się maluszkiem Doktor Sławomir, opowiadał, że młody ma podłączone 2 kroplówki : jedną z antybiotykiem, a drugą od żywieniową, że jest podłączony pod kardiomonitor, ale niewiele mi to mówiło.
Wydawało mi się, że wcześniak, to po prostu mniejszy człowiek.

Z jednej strony nie mogłam się doczekać, kiedy go zobaczę, z drugiej bardzo się tego bałam.
Kiedy stanęłam przed inkubatorem pierwsze co mi się rzuciło w oczy, to bardzo chude nóżki i rączki.

Skóra mocno czerwona, pełna meszku i taka jakby przejrzysta.
Widać przez nią było żyłki, żebra.
A jak oddychał robił mu się dołeczek pod żebrami.
Tutaj jego pierwsze zdjęcie zrobione przez Jacka (ja go zobaczyłam dopiero na drugi dzień) i wtedy profilaktycznie dostał tlen,

na szczęście po 4 godzinach nie był potrzebny, bo Mateo samodzielnie ładnie oddychał i miał dobrą saturacje.
Miał tak delikatną skórę, że jak ruszał nóżkami, to pomimo, że leżał na bawełnianych i flanelowych pieluszkach, macerowały mu się stópki i musiał mieć natłuszczane i nawilżane.

Zszokowało mnie też, jak mało ma tkanki tłuszczowej i nawet szyją taka chudziutka. 

Patrząc na niego miałam takie wyrzuty sumienia, że to ja zawiodłam jako mama, że chociaż leżałam, oszczędzałam się i brałam leki nie dałam rady go donosić. 

Mało tego, pod koniec ciąży już przestał się rozwijać, był uznawany za lekkiego hipotrofika, bo przez ostatnie 2 tygodnie ciąży zamiast przytyć z pół kilograma on jeszcze schudł. 

Do dziś mam wyrzuty sumienia, że musiał czekać 30 godzin zanim Mama do niego przyjdzie. 

Czytam dużo podobnych historii, w 90% przypadków mamy są zawożone przez personel po pionizacji, aby mogły zobaczyć swojego wcześniaka. 

Ja pomimo próśb nie zostałam zawieziona do swego synka, rano wyrywałam się, żeby do niego pójść, ale po ludzku się bałam. 

Dopiero jak była wizyta pediatryczna i neonatolog mi powiedział, że jest stabilnie poszłam do mojego synka. 

Nawet na portalach nie pisałam o synku i nie zamieszczałam zdjęć, bo nie wiedziałam, czy przeżyje. 

Zwłaszcza, kiedy pomimo podania immunoglobuliny poziom płytek krwi niebezpiecznie spadł. 

Dopiero kiedy w 4 dobie poziom płytek wzrósł wielokrotnie i synek dużo lepiej się czuł, a ja mogłam po raz pierwszy go kangurować i przytulić, to dopiero wtedy tak naprawdę poczułam, że jestem jego Mamą, tak namacalnie, mogłam go tulić w ramionach. 

Dotarło do mnie, że mam wspaniałego wojownika i ja też nie mogę się poddać, muszę być silna dla niego. 

Czy Wy też widzicie jak on się uśmiechnął, kiedy go przytuliłam